O Mieloma Múltiplo e seus desafios!!

Há algo devastador em receber um diagnóstico que a maioria das pessoas — incluindo profissionais de saúde — mal sabe pronunciar. O mieloma múltiplo, um câncer hematológico ainda pouco conhecido, desafia não só o corpo, mas também a mente e o coração de quem o enfrenta. E talvez um dos seus sintomas mais cruéis seja a solidão.

Quando fui diagnosticado em 2022, não encontrei panfletos na unidade de saúde, reportagens nos telejornais, campanhas no metrô ou qualquer tipo de informação acessível que me ajudasse a entender o que estava por vir. Me vi, como tantos outros pacientes, mergulhado em uma espécie de invisibilidade oncológica. O mieloma era raro — e, por isso mesmo, parecia não importar.

Esse sentimento não é incomum. A maioria dos pacientes que recebo na associação relata o mesmo impacto: não apenas o choque da doença, mas o abandono informacional e emocional. Alguns chegam a ouvir frases como “é um tipo de leucemia?”, “mas isso tem cura?”, ou ainda “nunca ouvi falar disso”.

Silêncio que machuca

Dados do Ministério da Saúde apontam que o mieloma múltiplo representa cerca de 1% de todos os tipos de câncer e 10% dos cânceres hematológicos. Apesar disso, há um descompasso brutal entre sua gravidade e a visibilidade pública. O desconhecimento leva ao diagnóstico tardio, à negligência emocional e à falta de políticas públicas eficazes para diagnóstico precoce e tratamento humanizado.

Profissionais de saúde, por vezes, também enfrentam essa lacuna. Muitos não têm formação específica para reconhecer sinais precoces como dores ósseas persistentes, fraturas espontâneas ou anemia inexplicável — sintomas que, somados, poderiam antecipar o diagnóstico e salvar vidas.

A importância de dar nome às dores

Iniciativas como o Março Borgonha, mês de conscientização do mieloma múltiplo, vêm tentando romper esse silêncio. Associações de pacientes, movimentos de advocacy e ativistas da causa têm se unido para transformar dor em diálogo, invisibilidade em mobilização.

Quando damos nome à doença, quando a colocamos no espaço público, oferecemos mais do que informação — oferecemos pertencimento. Fazemos o paciente entender que ele não está só, que existe uma comunidade, uma rede, um acolhimento. Isso salva vidas. Isso salva a dignidade.

Por fim, um convite

Essa matéria não é só um desabafo. É um convite. Se você trabalha na saúde, ajude a difundir informação. Se é comunicador, abra espaço para vozes que ainda não são ouvidas. Se é paciente ou cuidador, saiba que sua experiência importa — e precisa ser contada.

Porque falar sobre o mieloma múltiplo é falar sobre empatia, sobre justiça, sobre vida. E nenhuma vida merece ser enfrentada em silêncio.